בשנה האחרונה עלתה אצלי השאלה מה זה בעצם אוטיזם? כולנו מכירים את ההגדרה מתוך DSM5 אך הגדרה זו אינה באמת מתארת את המצב של ילד עם “אוטיזם ” לא כל שכן מסבירה את מצבו. לאחר מפגש עם מאות ילדים שאובחנו עם אוטיזם אני מתקשה עוד יותר עם ההגדרה. עדין לא ראיתי אף ילד שדומה למשנהו. לכל אחד סיפור רקע אחר, משפחה שונה, תרבות שונה, לקויות שונות אשר סך הכל הממצאים מצביעים על לקות תקשורתית SO WHAT? . הממצא היחיד שנכון בכל ההגדרה הזו הוא שלכולם יש לקות תקשורתית, על זה אין ויכוח, הבעיה היא שגורמי הלקות אצל כל ילד שונים על אף שהתמונה דומה. דרך הטיפול אינה בהכרח זהה. על מנת להגיע לתוכנית המתאימה ביותר היא צריכה להיות אינדיבידואלית – אין אפשרות לקחת תוכנית מדף ולהפעיל על ילד כזה או אחר, כלומר, ניתן, אך התוצאות יהיו בהתאם.
אז מה זה אומר בעצם שצריכה להיבנות תוכנית אישית? הרי זה נשמע מובן מאליו, בכל מסגרת חינוכית בונים לילד תל”א – תוכנית לימודים אישית. האם התוכנית הזו באמת עונה על צרכיו? כמה הניתוח של מרכיבי הבעיה וההתפתחות של הילד מדויק? קיים פרדוקס קל כאשר דנים בתל”א לילד עם אוטיזם, הלא הוא עם אוטיזם וזה כשלעצמו מסביר חלק מהלקות שלו, מדוע הוא אינו מדבר? כי הוא עם אוטיזם….. מדוע הוא לא מתקשר ? כי הוא עם אוטיזם…… מדוע יש לו תנועות סטריאוטיפיות? כי הוא עם אוטיזם….. וכן הלאה. לא המצאתי את זה כעת, אלו אמרות שנשמעות בשטח כל הזמן. כאשר בונים תל”א היא באמת צריכה להיות אישית ללא תלות בהגדרת הסינדרום אלא כתלות בקשיים האוביקטיבים שיש לילד. יוצא שהתוכנית שנבנית לילד נגזרת פעמים רבות מתפיסה סטריאוטיפית של הגדרת הלקות שלו.
קלינאים חייבים להזהר בנושא זה. ניתוח הלקות ובניית התוכנית חייבת להיות מנותקת לחלוטין מההגדרה שניתנה לילד אחרת קיימת אפשרות הטייה (BIAS ) הנובעת מעצם תפיסת ההגדרה על ידי המטפל. בשפת המחקר קוראים לזה blind study . כאשר המטפל עורך ניתוח ליכולות הילד אסור לו להתייחס להגדרה אלא לממצאי הבדיקה בלבד. לעיתים כאשר קיים סינדרום גנטי, כרומוזומלי או אחר ניתן להתייחס לפרוגנוזה אפשרית או פרוגרסיביות של הסינדרום אם קיים אך גם כאן יש להתייחס לכך במשנה זהירות. לדוגמא – בנות רט. על פי הממצאים המקובלים קיימת התדרדרות במצבן של בנות רט לאורך השנים – איבוד יכולת הליכה, ירידת תפקוד של כפות הידיים וכן הלאה. זו התייחסות תיאורטית למצב – אנו סוקרים את הממצאים עד כה ולומדים מהם. אך האם עלינו לפעול בהתאם לממצאים או בכפוף להם? לעולם לא! אלו הממצאים עד היום, אולי יש בכוחנו לשנותם? אולי יש בכוחנו למצוא רעיון חדש, אמצעי חדש, לאו דווקא רפואי אלא שיקומי במהותו אשר ישנה את הממצאים? אם ההסתכלות תהא פעילות לאור הממצאים אנו נגביל את החשיבה שלנו וגבולות הפעילות שלנו ושל המטופלים. דוגמא קונקרטית – אני מטפל בימים אלו בילד בן 13 עם קוואדריפלגיה ספסטית, במצב סיעודי מלא. הרושם הראשון שעולה כאשר רואים את הילד והמסוגלות המוטורית הוא קשה ביותר ואכן לאורך השנים בתוך מסגרות החינוך השונות ההתייחסות הייתה כזו – הלא הוא עם שיתוק מלא – מה כבר אפשר לעשות? אני הוזמנתי על מנת לקדם את תחום הדיבור שלא קיים – הזוי … בלשון המעטה….. האומנם? לאחר מספר מפגשים למדתי להכיר את הילד, יכולותיו, אינטליגנציה גבוהה אשר לא באה לידי ביטוי עד אשר הוא הוצא מבית הספר ללמידה ביתית וגיליתי עולם ומלואו. הלקות קשה ביותר, ללא ספק. וכל מפגש מעלה הרבה מאד סימני שאלה, אבל, לאחר מספר חודשי עבודה התחלנו לראות שינוי בטונוס בגפיים עליונות ותחתונות, זמן תגובה לחיקוי אוראלי וורבלי מתקצר ממספר דקות לשניות בודדות, התחלת שליטה על תנועות שפתיים, התחלת חיתוך עיצורים ועוד עוד. עבור ילד בהתפתחות הרגילה זו התקדמות מינורית, עבורו – גדולה מאד. השינוי הגיע, מגיע ויגיע עקב התפיסה השונה את הטיפול – ניתן לעשות, אפשר לשנות, צריך לחפש את הדרך ולפעמים לייצר אותה. אחד הדברים המדהימים שהילד הזה למד לעשות עם קוואדריפלגיה ספסטית זו נשימה סרעפתית. דבר נוסף – שימוש בקוגניציה ומטאפורות על מנת להגדיר כיווני תנועה של הגפיים – רמה גבוהה מאד של שליטה בתנועה. כלפי חוץ – לא נראה אפשרי – אבל מקרוב הדברים נראים אחרת……..
אני מקווה שהגיגים אלו יפתחו קצת את החשיבה בנוגע לדרך בה אנו מסתכלים על הטיפול והילדים……….